Darmerkrankungen: Menschen mit Pouch
Manchmal, es kommt nicht allzu häufig vor, erfährt man durch eine Pressemitteilung etwas wirklich Neues. Was ein "Pouch" ist und dass es "Pouch-Träger" gibt, wusste ich jedenfalls vorher nicht. Bei der Meldung, die ich über openPR bekam, ging es darum, dass es jetzt auch eine Internet-Seite für die bisher "vernachlässigten" Pouch-Träger gebe. Inzwischen bin ich dem nachgegangen und kann an die Leser dieses Blogs die Hinweise weitergeben.
Der Begriff geht auf das englische Wort "pouch" = Beutel zurück. Wenn ich es mit eigenen Worten einfach ausdrücken darf, geht es um einen Beutel, den ein Chirurg bei einem Menschen aus den natürlichen Materialien hergestellt hat, als Vorratsbehälter vor der Stuhlentleerung. Um einen künstlichen Stuhlausgang zu vermeiden. Beim "ileoanalen" Pouch zum Beispiel wurde eine Verbindung zwischen Dünndarm (Ileum) und Anus (After) geschaffen.
Nötig sind solche Maßnahmen bei Operationen z.B. nach Colitis ulcerosa oder Krebs
Selbst Betroffene müssen erst lernen, darüber überhaupt zu reden. Sie fühlen sich isoliert.
"Im Frühjahr 2007 hieß es endlich", sagt die Verlautbarung: "Es gibt nun eine Internet-Seite für Pouch-Träger, die sich in erster Linie um die bis dahin etwas 'vernachlässigten' Pouch-Träger kümmert. Unter pouch-forum.de können sich nun alle Betroffenen, deren Angehörige sowie sonstige Interessierte treffen und austauschen!"
Aber es gehe im Portal auch um die Grunderkrankungen wie Colitis ulcerosa, Morbus Crohn und Krebs.
Im Forum könne sich jeder mit Fragen oder Problemen an die User-Gemeinschaft wenden und erhalte dort Antworten, Tipps und zuweilen auch "nur" Aufmunterung.
Auf der Portalseite gebe es zudem verschiedene Tools, die sich dem Zeitvertreib und der Aufmunterung sowie der tagesaktuellen Informationsfindung verschrieben haben. "Jeder, der betroffen ist oder sich für das Thema 'Pouch' interessiert, ist von der User-Gemeinde des Pouch-Forums herzlich eingeladen, mal vorbeizuchauen!"
Auf einen "Arbeitskreis Pouch" stieß ich auch bei der DCCV, der Deutschen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung.
Von Morbus Crohn war in diesem Blog schon die Rede.