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Den Hinweis auf diesen besonderen Tag habe ich von imedo.de

Am Samstag, den 28.02.2009 ist es soweit: An dem Tag findet der 2. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen statt, der RARE DISEASE DAY. Seit dem vergangenen Jahr 2008 ist er nun jährlich für den letzten Tag im Februar vorgesehen.

EURORDIS, der Europäische Dachverband, hat diesen offiziellen Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ausgerufen. Er findet nicht nur in Europa, sondern auch in den Vereinigten Staaten, Kanada und einigen südamerikanischen Staaten großen Widerhall.

Der Tag dient dazu, in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft auf die Anliegen der Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung und ihren Angehörigen hinzuweisen.

Das Motto dieses Jahres lautet: "Patient Care: a Public Affair!" In ganz Europa wird darauf aufmerksam gemacht, dass eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung für die sehr komplexen Seltenen Erkrankungen notwendig ist. Das bedeutet, dass die Zusammenarbeit sowohl in ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen verstärkt werden muss, als auch zwischen ärztlichen und nicht ärztlichen (Physiotherapeuten, Logopäden) Behandelnden und anderen Versorgungsbeteiligten (z.B. Apotheken und Sanitätshäusern). Das Gesundheitssystem muss diese Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten erkennen und aufgreifen.

In Deutschland finden am Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen in 8 großen bundesdeutschen Städten Veranstaltungen statt: In Hamburg, Berlin und Stuttgart, in Köln, Würzburg, Bielefeld, Bremen und Wiesbaden haben sich engagierte Menschen unterschiedlicher Patientenorganisationen zusammengefunden, um unter dem Dach der ACHSE e.V. möglichst viele Menschen für die Thematik der seltenen Erkrankungen zu sensibilisieren.
Der Tag will auf das Dasein der "Waisenkinder der Medizin" aufmerksam machen und damit ein breites Bewusstsein für die Betroffenen schaffen und langfristig Engagement und Unterstützung zu erfahren.

"Von zentraler Bedeutung für die Betroffenen ist die konkrete Linderung ihrer Symptome. Aber es gibt zu wenige wirksame und qualitätsgesicherte Therapien. Daher ist Forschung unabdingbar!" sagt Eva Luise Köhler.

Der Text wurde auszugsweise übernommen von der Page der ACHSE - der Allianz chronischer seltener Erkrankungen.